Kızlarının durumuna üzülen ve tedavisi için gerekli olduğunu belirttikleri 2 milyon 130 bin Euro tutarındaki ilacı karşılayamayan aile, gerekli izinleri aldıktan sonra yardım kampanyası başlattı. Hazırladıkları broşürleri sosyal medya hesapları üzerinden paylaşan aile, kızları Mira Lina’ya uzanacak yardım elini bekliyor.

Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin bir şirketinde işçi olarak çalışan baba Cihan Pala, yaptığı açıklamada, kızları Mira Lina’ya 8 aylık iken SMA teşhisi konulduğunu söyledi.

Hastalığı öğrendikleri andan itibaren hayatlarının kabusa döndüğünü ve Mira Lina’nın tedavisi için çareler aradıklarını anlatan Pala, ‘’Kızımın tedavisi için ithal bir ilaç gerekiyor. Bu ilaca ulaşamazsak kızımı zor günler bekliyor.’’ dedi.

‘’Mira Lina’nın umudu olun' diye sesleniyoruz’’

Türkiye’de tedavisini yaptırdıklarını ancak bu tedavinin kızının yürümesini sağlamadığını dile getiren Pala, hastalığın hızla ilerleyeceğini bildiklerini dile getirerek, şunları söyledi:

‘’Kızımın hastalığını öğrenir öğrenmez Türkiye’deki tedavisine başladık. Devletimizin vermiş olduğu ‘Spinraza’ adında bir ilaç var, bu da ameliyat yoluyla bel boşluğundan omurilikten sıvı enjekte edilerek verildi. Bu hastalığın seyrini sabit tutuyor, iyileşme sağlatmıyor. 2019 yılında çıkan ‘Zolgensma’ isimli ilaç bize büyük bir ümit oldu. Hem yaşı hem de kilosu bu ilacı almasına uygun durumda. Eylül ayında 2 yaş üstü ve 21 kg altındaki çocuklara uygulanmaya başlandı, bizde hastanelere gerekli girişimlerde bulunduk. Bu tedaviyi alabilmek için bir yardım kampanyası başlattık. Şu Anda fizik tedavi yöntemleriyle hayata tutunuyor. Balkona çıkarıyoruz üzülüyor, ‘ben ne zaman yürüyeceğim’, ‘ben ne zaman koşacağım’ diye sorular soruyor. Hem o üzülüyor hem de biz üzülüyoruz. 2 milyon 132 bin Euro sadece hastane masrafı için gerekiyor. Yaklaşık 3,5 aylık bir tedavisi var. Mira Lina’nın yürüyüp, adım atmasını ve sokakta arkadaşlarıyla birlikte üstünü başını kirletmesini, ayakkabılarını kirletmesini, dizlerinin iz olmasını istiyoruz.’’

Pala, 'Mira Lina’nın umudu olun' diye herkese seslendiklerini ifade ederek, ‘’İnşallah bunu başaracağız. Umudumuz var. Türk halkından Mira Lina’ya umut olmalarını istiyoruz’’ diye konuştu.

-Mira Lina tedavi olmazsa yürüyemeyecek, derdini anlatamayacak

Az çok demeden herkezden bir destek beklediklerini kaydeden anne Şeyda Pala’da, ‘’Tek hayalimiz Mira Lina’nın yürüyebilmesi ve bu hastalıktan kurtulmasıdır. Tüm duamız bunun içindir. Tedavi olmazsa yürüyemeyecek, derdini anlatamayacak’’ ifadesini kullandı.

Mira Lina’nın hastanelerine geldiğinde yapılan tetkiklerde SMA Tip 2 hastalığı tanısı konulduğunu anlatan DevaPark Hastanesi Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Tunahan Zengin, ‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen, vücutta olmayan ya da tamamen bozuk olan SMN1 geninden kaynaklanan SMA Tip 2 hastalığın kasaların gelişimi ile alakalı problem yaşattığını vurguladı.

-SMA 2 hastalığı tedavi görmezse belirli süreden sonra ölümle sonuçlanıyor

Türkiye’de 6 binde bir görülen hastalığın zamanla ölüme neden olduğunu dile getiren Zengin, ‘’Bu tip hastalarda en çok korktuğumuz Tip 1’de başı tutma bozukluğu Tip 2 dediğimiz hastalarda ise ilerleyen zamanlarda hastaların yürüyüş, oturma, desteksiz kalkma, oturma gibi düşmeler gibi şikayetler oluyor. Bu hastalık vücuttaki tüm kasları etkiliyor. Bu nedenle ilerde solunum kaslarıyla ilgili problem yaratıyor. Bu tip hastalarda şu anda tek tedavi yöntemimiz medikal tedavi. Bu hastamızda olduğu gibi fizik tedavi ile birlikte kas egzersizlerini artırmaya yönelik çalışmalar yapıyoruz. Bu hastalarımızın geleceği için sadece yürüyüşü için değil hayatta tutunabilmesi için gerekli ilaç tedavisinin yapılması gerekiyor’’ dedi.